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Política

Michelle Bolsonaro e Damares Alves participam de fórum sobre síndromes raras

Durante o evento foi anunciado a criação da Coordenação Nacional dos Raros

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Michelle Bolsonaro e Damares Alves. (Foto: Reprodução / Twitter)

O Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos promoveu nesta quarta-feira (23) o Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. O evento teve a participação da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, de Rosângela Moro, esposa do ministro Sérgio Moro, da ministra Damares Alves e do ministro Osmar Terra.

Michelle abriu o evento declarando que o poder público deve agir “ainda mais para garantir os direitos de pessoas com doenças raras” citando exemplos da síndrome cri-du-chat, epidermólise bolhosa, síndrome duchenne e atrofia muscular espinhal e outras.

Em seu discurso, ela declarou estar ciente das suas funções, por isso propõe um trabalho comprometido e qualificado “sobre as doenças raras, a inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico, são a minha bandeira. E essa é minha luta”.

Damares Alves, como anfitriã do evento, destacou que o governo pretende levar esperança a vários segmentos, entre eles para o grupo de pessoas com síndromes raras e declarou também que a proposta do evento nasceu pela iniciativa de Michelle Bolsonaro.

“Esse encontro foi tão sonhado, dias a gente sonhou com este momento. A gente sonhava de madrugada mesmo, trocando WhatsApp de madrugada mesmo, vendo cada rostinho, sabendo cada história, acompanhando as crianças, as famílias”, disse.

Em seu Twitter, Damares declarou que durante o evento foi anunciado a criação da Coordenação Nacional dos Raros. Segundo ela, o objetivo será trabalhar na promoção de Políticas Públicas e qualidade de vida para essa população.